När vår egen föreställningsförmåga brister

nar-var-egen-forestallningsformaga-bristerVid autismspektrumtillstånd (AST) talar man om den bristande mentaliseringen, det vill säga att kunna föreställa sig hur och vad andra människor tänker och upplever och förmågan att förstå att det kan vara annorlunda än vad man själv tänker och känner. Jag funderar allt oftare på hur det står till med föreställningsförmågan hos människor utan AST. Är den egentligen så mycket bättre?

Hur kommer det sig att det finns så stora brister i förståelse av svårigheter vid AST? Ofta talas det om att osynliga funktionsnedsättningar är svårare att förstå. Att vi inte riktigt kan tro på det som vi inte kan se. Jag är tveksam om det stämmer som förklaring.

Jämför det med allergi som också det är osynligt. De flesta av oss har inga problem med att förstå att en nötallergiker inte ska äta nötter och de flesta kan till och med förstå att vid allvarlig allergi så har vi andra ett ansvar som till exempel nötfria skolor. En annan sak är det med elallergi. Helt plötsligt är det fler som inte tror på det och, har jag upptäckt, har mycket svårare att förhålla sig till det. Anledningen är att för att personen med allergi ska må bra så krävs det att vi andra kan anpassa oss. Förvånansvärt många har då svårt att stänga av sina mobiltelefoner och ha lysrören släckta i en undervisningssal. Vi andra behöver göra de anpassningarna under en kort tid men helt plötsligt visar sig både en oflexibiltet och bristande mentalisering.

Kan det vara samma vid AST? Kanske delvis. För att det ska fungera väl för en person med AST så krävs det anpassningar. Anpassningar som påverkar oss andra. Vi måste förhålla oss till att en annan person är beroende av till exempel mer struktur, kanske samma mat vid samma plats och kanske i ett annat rum än den vanliga matsalen i skolan. Kanske behöver barnet ha keps på sig för att stänga ute för många intryck. Kanske måste vi andra se till att komma i tid för att barnet, ungdomen eller den vuxne annars får en väldigt hög stress. Kanske måste vi anpassa vårt språk och vara noga med vilka ord och hur många ord vi väljer. Vi behöver kanske ha fasta rutiner som barnet kan lita på och se till att de följs och det ställer krav på oss själva. Ju svårare någon har med att vara flexibel desto mer flexibla måste vi andra vara. Klarar vi det?

 

En annan bidragande orsak till att det finns så bristande förståelse kanske är att vi helt enkelt inte kan föreställa oss att världen kan te sig annorlunda än hur vi uppfattar den. Vi kan föreställa oss till en viss nivå hr det skulle vara att vara blind eller döv, då håller vi för ögonen eller öronen och man kan sitta i rullstol en hel dag för att få en aning om hur det skulle vara. Det går inte med AST. Om man har en central koherens, det vill säga att man kan se helheten, så är det svårt att föreställa sig hur det är att se och tänka i detaljer. Det finns filmer, bilder och texter som beskriver det och det är bra men jag tror inte vi fullt ut kan förstå det. Samma med att ha en annorlunda kommunikation. Vi kan inte föreställa oss det fullt ut.

Dessutom så visar sig svårigheterna i beteenden som ibland ter sig annorlunda från vad vi tycker är socialt accepterat. Vi är så fasta i vårt gamla fostringstänk att vi allt för ofta tänker ”… måste skärpa sig…, lära sig…, bara manipulerar, testar” och så vidare. Det är som att när ett beteende uppstår för att det råder obalans mellan krav och förmåga så lägger vi över ansvaret på barnet som har en funktionsnedsättning. Som om barnets funktionsnedsättning då helt plötsligt inte räknas! Som om nötallergikern helt plötsligt skulle förväntas äta nötter för att alla andra gör det… Vi har så svårt att se att samma värld kan se så olika ut beroende på vilket utsiktstorn vi står i att jag tvivlar på att mentaliseringsförmågan är särskilt god hos någon av oss.

Det finns ofta ett katastroftänk med i bilden när anpassningar diskuteras. ”Han måste lära sig! Hur ska det annars gå sen när han ska ut i samhället!” Och jag undrar hur ska han lära sig det som inte går att lära och jag frågar mig; vilket samhälle? Lever vi inte alla i ett samhälle hela tiden, hela livet? Även som barn? Ska inte samma anpassningar som ett barn har rätt till även vara självklart sen i det vuxna livet. Jämföra med ramper och handikapptoaletter som tack och lov det numer är hårda krav på. Där börjar tillgängligheten bli självklar. Ska inte tillgängligheten även finnas i samhället för personer med kognitiva funktionsnedsättningar? Eller ska de lära sig det som inte går att lära?

Katastroftänket är vanligt i skolans värld. Jag pratar ibland om att vi måste sopa banan och det kan sticka i ögonen i tider där man inte får curla barnen. Sopa banan kan vara att för ett barn med ångestproblematik som har svår ljudkänslighet eller svårt med andra människor men som ändå vill komma ut, anstränga oss ännu mer. Då får vi kanske åka 10 mil för att komma till en plats som fungerar och omgivningen skakar på huvudet och undrar ”Hur ska gå? Hur ska det gå sen i samhället…” Då får vi kanske under en promenad vara två personer där den ena går i förväg som kan förvarna om andra kommer och i så fall messa den andra att välja en annan väg. Eller vilka nödvändiga anpassningar vi nu än kommer på.

Katastroftänk där en elev klarar att gå ur taxin när han får en tablett för ”Hur ska det gå, då ska alla ha det och till slut så måste vi ha stora godispåsar och hur ska det gå med deras tänder och vår ekonomi och jag vet inte allt!” Om en tablettask i fickan hjälper övergången från taxi till skola så ge en tablett. Problemet löst.

Jag pratade med en ung kvinna med autismspektrumtillstånd. Hon berättade hur människor inte kunde förstå att hon, en kvinna med hög intelligens och ett till synes mer adekvat språk än de flesta andra, inte kunde dammsuga ett rum. Hur hon om och om igen försökte förklara att hon visste hur man startar en dammsugare, hur man håller den men hur hon inte kunde avgöra var rummet började och slutade eller hur länge hon skulle dammsuga. Samma kvinna frågade mig om jag visste något om autismspektrumtillstånd. Och jag svarade så ärligt jag kunde. Att jag hade studerat det på universitet, att jag har en dotter med autismspektrumtillstånd och att jag arbetar med människor som har det. Och att jag sakta men säkert inser att ju mer jag lär mig desto mer inser jag hur mycket kvar jag har att lära. Och hon svarade att; ”Tack, då vet jag att du förstår.”