Det är bråttom nu!

Jag visste så klart vad det skulle handla om och ändå tog det ett dygn för mig innan jag var redo att se Uppdrag granskning som visade vanvården som Robin måste utstå i det som ska kallas hans hem. Flera gånger fick jag ta en paus för att stå ut, andas så inte hjärtat helt går sönder samtidigt som jag skäms över just det. Robin och alla andra som far illa bara för att de har en funktionsnedsättning kan aldrig ta en paus. De lever i det. Robin som dessutom kan uttrycka sig på ett sätt som alla förstår, kan inte få gå ut när han vill, kan inte välja vilken keps han ska ha på sig, kan inte få välja någon annan aktivitet än promenad med fika.

Vi ska inte låsa in eller på andra sätt begränsa. Det verkar vara många som inte förstår det trots att ”vi andra” nog inte låser in våra barn.
När min egen dotter skulle få en anpassad stol så säger hjälpmedelskonsulenten till mig: ”Och så har vi det här bältet” innan hon spänner fast min dotter utan ens att fråga mig innan. ”Hur ska hon komma loss själv?” frågar jag vilket hon förvånat svarar ”Vill du det?”

En handläggare från Försäkringskassan kom på besök när vi sökte personlig assistans för flera år sedan. Hennes förslag på hur vi kunde laga mat och ändå vara trygga med att vår dotter var säker var att vi inredde ett kalt rum med en stol och en TV, ett rum där vi kunde låsa in henne medan vi lagade mat.

En skolsköterska ringer mig en fredagskväll och tycker vi ska låta vår dotter göra vaccin mot HVP eftersom sannolikheten att hon ska utsättas för övergrepp är så stor. ”Så får hon inte cancer i alla fall.” Än en gång, på telefon en fredagskväll utan att ens veta om jag som förälder vet om dessa risker.

En vikarie som slår larm, (tack vem du än är!) till sin chef och berättar att en personal säger till sin kollega att hon tycker min dotter är äcklig. När min dotter är i samma rum. Ett tack också till denna chef som skyndsamt gör nödvändiga åtgärder, en IVO anmälan och informerar mig. Tack för att jag fick höra din ilska över hur min dotter hade behandlats. Tack till, vem du än är, som tycker min dotter är äcklig, att du valde att sluta. Jag kan andas igen.

Min dotter, som berikar mitt och familjens liv så mycket. Min dotter som är en helt fantastisk unik tonåring som har så mycket att ge. Hon kan inte uttrycka sig på ett sätt som vem som helst kan förstå. Hon kan inte berätta med ord om hon är ledsen, om hon har ont, om hon blir sårad, om hon far illa. Hon är helt beroende av oss vuxna som tillsammans ska göra så hon får ett värdigt och gott liv. Det liv som hon och Robin och alla vi andra har rätt till.

Det fruktansvärda, hemska, ofattbara, är inte bara det faktum att Robin låses in, vilket i sig självklart är förbjudet. Han är isolerad, fråntagen meningsfulla aktiviteter och de viktiga relationerna med sin familj. Det finns så mycket kunskap att ta till sig om vad som krävs för att vi ska må bra. Vi behöver en känsla av sammanhang, att begripa och kunna hantera vår värld. Vi behöver uppleva positiva, roliga aktiviteter, engagemang, ha viktiga relationer i vårt liv, känna en meningsfullhet, få lov att lyckas. Det finns en massa forskning som vi ska utgå från när någon behöver vår hjälp för att få just det som gör att livet blir gott att leva. Forskaren Petra Björne som så klokt i Uppdrag granskning säger att den tydliggörande pedagogiken och eventuella begränsningar av val ska leda till att världen vidgas, aldrig för att den ska krympa. Petras ord ”Aldrig tvinga, aldrig överge” citerar jag på de flesta av mina utbildningar.

Jag får en ny bild av Englas personliga assistent. En av de där kunniga, medmänskliga, humanistiska och professionella personliga assistenter som vet varför hon jobbar med det hon gör och för vems skulle. Varje arbetsdag vet hon det, kan hon det. Som gör att min dotter får leva ett liv som andra. Bilden visar hur de än en gång har promenerat till stranden mitt i vintern. I stallet sitter pratkartan på väggen som assistenten satt upp. Självklart med bild på hem så min dotter kan välja själv när de ska åka hem. På cykeln sitter pratkartan fastspänd så min dotter kan berätta vart de ska och om de ska cykla snabbare. På kvällen ropar assistenten som vanligt på mig ”Engla vill säga god natt!” Jag skyndar mig upp för att krama henne innan Engla pekar på dörren att jag ska gå ut.

Min dotter kan nämligen uttrycka sig så länge hon får assistans till just det av de som har ingående kunskap om både henne och hennes funktionsnedsättningar och vad hon behöver för anpassningar och kompensationer. Jag ber till alla högre makter som förhoppningsvis finns, att hennes liv ska fortsätta så här. Med en värld som vidgas efter hennes förutsättningar. Med en omgivning som kan lyssna på hennes drömmar och låta dem gå i uppfyllelse. Det måste vara så. Det måste vara så att hon ska få leva ett långt och lyckligt liv även när inte jag finns kvar.

Jag ber till alla högre makter som förhoppningsvis finns att samma framtid finns för Robin och för Dick och alla andra där ute. Jag ber er alla, politiker, myndighetspersoner, personal och medmänniskor att nu måste väl ändå förändringen komma. Det är bråttom nu. För Robins, Dicks och alla andras skull. För min Englas skull.

porträtt Linda Grann/Linda Grann

Utbildningschef och grundare för Jengla Omsorg A